La disabilità polarizza le relazioni di tutti i membri di una famiglia. Essere fratelli nella disabilità (siblings) è un’esperienza che richiede processi di conoscenza e riadattamento e che coinvolge i singoli membri e l’intera famiglia. Ne parliamo con Federico Monti.
D. Federico, tu ti occupi, fra le altre cose, di fratelli e sorelle di persone con disabilità. Se penso ai bambini con patologie e disabilità, penso immediatamente ai loro genitori. Alla cura, al ruolo, alla responsabilità. In una relazione “alla pari”, come quella fra fratelli, quali aspetti e quali opportunità, se mi passi il termine, si presentano?
R. Per prima cosa direi che non è una relazione “alla pari”. La disabilità riscrive la storia della famiglia in un’organizzazione dinamica fatta di equilibri molto deboli. Un fratello riconosce la propria diversità rispetto al fratello/sorella disabile, da subito. Osservare attentamente l’altro crea forti emozioni e vissuti coinvolgenti. Cosi nasce la responsabilità; dall’osservazione dell’altro e delle sue debolezze, dalla profonda e naturale partecipazione alla relazione. Conflitto, gelosia, supporto e compassione convivono in queste relazioni, ma si colorano con pennellate calcate e tinte intense.
Il ruolo fraterno e l’istinto naturale alla pre-occupazione nascono dal battito del cuore e dal senso di non capire. Forse rappresentano anche opportunità per i siblings , ma ho la sensazione che, prima di diventare tali , richiedano l’accettazione della sofferenza, imprevedibile per tutti, mamma e papà, fratello e sorella.
D. Quanto e in che senso conta, se conta, l’ordine di nascita e genere? Sono differenti le dinamiche se il fratello “sano” è il maggiore o il minore?
R. Torniamo alla responsabilità. Per un fratello maggiore sembra più naturale essere responsabile perché vive da vicino cosa significa, anche per i genitori, l’arrivo di un fratello/sorella minore disabile. I siblings minori sono responsabili diversamente, sentono forse di più il compito di non deludere mamma e papà, di riparare. La famosa “inversione dei ruoli”, il diventare troppo presto come mamma o papà, il non pensare che non ci sia spazio per sé in famiglia. La forza delle emozioni ha valore per ogni fratello, ci si arrabbia o ci si sorride teneramente con un fratello maggiore o minore. Nella disabilità è difficile procedere per massimi sistemi, ogni sofferenza ha un proprio senso per ciascuna famiglia e ciascun fratello. Direi quindi che la prospettiva è di sicuro duplice: maggiore/minore ma anche livello di gravità.
D. Nella tua esperienza e per i tuoi studi, se uno dei figli è disabile si è genitori in due modi? O se preferisci, si è due volte genitori?
R. Nella mia esperienza si è genitori. Un figlio disabile segna la vita della coppia e dei fratelli ma raramente ho incontrato genitori che fossero “diversi” con i figli. Di sicuro la disabilità merita tempo, pensiero e decisioni pratiche che impattano sull’organizzazione familiare. Mette alla prova l’individuo, prima ancora del suo essere in coppia e del sentirsi genitore. Forse si, si è due volte genitori, perché un bambino “dis-abile” ed uno “abile” non sono pari: non credo si possa essere emotivamente diversi ma quotidianamente diversi si, le sfide sono differenti, i contenuti delle relazioni con gli altri altrettanto
D. Una famiglia nella disabilità ha senz’altro bisogno di sostegno. Su diversi e tanti piani. Per restare su quello che ti appartiene, in cosa consiste o quale concreto sostegno realizza l’attività di un terapeuta come te?
R. L’attività terapeutica è solo uno degli interventi che possono essere necessari nella disabilità. Si esprime nel sostegno ai genitori, individuale o di coppia oppure ai pazienti ed ai fratelli appunto. Ma nella disabilità la cura è centrata sull’intera famiglia, attraverso la rete degli interventi, la condivisione delle decisioni, la spiegazione precisa e comprensibile del punto di vista medico. In particolare, le risorse sul territorio hanno un ruolo importantissimo e la gestione di tutti i nodi della rete è prioritaria per garantire alla famiglia supporto in ogni fase della vita come genitori e come figli.